Síndrome rara: gêmeas de 2 anos são proibidas de brincar porque podem morrer

Já imaginou a frustração de uma criança não poder brincar ao ar livre? Este é o caso das gêmeas Darcie e Evie, de dois anos, do Reino Unido. Elas são portadoras de uma forma grave de epilepsia, chamada síndrome de Dravet, que as impede de brincar porque fortes emoções e alterações bruscas de temperatura podem matá-las. As informações foram publicadas nesta quarta-feira (5) no jornal Daily Mail

A doença também causa convulsões, atrasos no desenvolvimento, dificuldades de alimentação, alteração do sono e problemas de comportamento, mobilidade e comunicação. A mãe Natalie Chapman, de 36 anos, conta que as filhas podem ter um ataque e morrer dormindo.
— Nós temos que estar em alerta máximo o tempo todo. É desgastante

A primeira convulsão das gêmeas, lembra o pai Mark, foi durante uma viagem de férias para a Espanha quando elas tinham apenas nove meses.

— Darcie teve o ataque primeiro, que durou cerca de 20 minutos. Eu não tinha ideia do que estava acontecendo e nem sabia o telefone da ambulância.

Após descobrir que na Espanha o socorro pode demorar mais de uma hora para chegar, ele decidiu levar a filha até o hospital a pé. Ele precisava agir rápido já que quanto mais tempo uma convulsão dura, mais elevados são os riscos de o paciente desenvolver danos cerebrais

De volta ao Reino Unido, os pais levaram as gêmeas ao médico e o diagnóstico foi que elas poderiam ter tido um quadro de febre alta que resultou na crise convulsiva. Mas, os ataques tornaram-se cada vez mais frequentes

Os pais disseram que ficaram arrasados ao saber que as meninas precisariam de cuidados por toda a vida. A síndrome de Dravet costuma aparecer no primeiro ano de vida.

Agora, as convulsões são controladas por medicação e as gêmeas têm muito menos crises, conforme afirma Natalie.

— Cada uma delas só tem um ou dois ataques por mês. É uma grande melhoria

No futuro, as meninas podem ser tratadas com uma dieta especial, conhecida como dieta cetogênica, que “obriga” o organismo a queimar a gordura armazenada em vez de glicose. Não se sabe exatamente por que isso pode impedir as convulsões, mas sabe-se que em alguns pacientes ela funciona, diminuindo o número de convulsões

A dieta pode ser seguida por cerca de dois anos, mas, assim como os medicamentos, causa alguns efeitos colaterais, como desidratação, constipação, pedras nos rins e na vesícula.

— A dieta cetogênica tem elogios e elimina a necessidade de medicamentos em alguns casos. Mas, por ser muito rigorosa, seria muito difícil implementá-la nessa idade

Mesmo sem cura, Mark e Natalie não perdem as esperanças de que um dia suas filhas estarão livres da síndrome de Dravet

Do R7